Welkom op de weblog van Sofie!

Lees hier om op de hoogte te blijven van alles rondom Sofie.

4 maanden verder

Das gek... Ik open een computer die ik al een hele tijd niet gebruikt heb en zie deze tab open staan. 6 september 2014 een laatste blog geschreven 'arm meisje'... Zo heette deze blog. Arm meisje...

Soms is het heel gek om bepaalde data voorbij te zien komen. als ik nu 6 september zie staan is dat nog maar zo kort geleden. 4 maandjes en het voelt als een eeuwigheid en als de dag van gisteren tegelijk.

Leventje gaat weer door, dat is een gegeven en dat heeft ook gebleken. Haar missen doe ik iedere dag. maar het is als een soort van luchtbel in mijn hart en buikstreek. Dat bubbelt daar 24/7 een beetje rond. Soms botst het een beetje ergens tegen aan en dat voel je dan. Als een golfje van soms pijn, soms een mooie herinnering en dus een glimlach en soms een steek van gemis. Maar heel soms barst de bubbel, en dan kan ik overwelmt worden van een intens verdrietig gevoel. Dan wou ik dat ik haar gewoon weer even tegen me aan kon houden, mijn neus in haar haartjes kon stoppen en kon zeggen dat ik van haar hou.

En dan weet ik dat de bubbel weer heelt en daar weer rond gaat bubbelen... Er is echt geen draaiboek of protocol als het gaat over dit 'natuurgeweld'. Ik kan nog steeds echt gelukkig zijn met alles wat ik heb. Met 4 gezonde kinderen die het zo goed doen en waar ik zo gruwelijk veel van hou en waar ik zo trots op ben. Een mooi gezin en fijne mensen om ons heen. Mijn yoga en de fijne mensen daar waar ik iedere keer weer iets meer leer over dit leventje en daar je geluk in te vinden.  

Sofie haar leventje mocht 11 jaar duren, en 11 jaar waarin zij altijd met een mooie tevreden glimlach op haar gezichtje door het leven ging. 11 jaar mochten wij daar van genieten, 11 jaar mochten wij van haar leren en 11 jaar mochten wij mooie en fijne herinneringen met haar verzamelen. Als je probeert niet te vechten tegen onze verwachting dat we haar ons leven lang bij ons wilden hebben is het een fijne gedachten dat we haar wel 11 jaar bij ons mochten hebben.  

Ze leeft toch wel voort in onze gezinnen. Haar naam wordt nog dagelijks gebruikt. Haar beren nog dagelijks geknuffeld en haar kaarsje nog iedere dag aangestoken. Maar ook al zou dit niet meer gebeuren dan nog is ze er, dat is een hele fijne gedachte...

Liefs... 

Arm meisje...

Er blijft haar maar weinig bespaard. Een weekje is ze maar thuis geweest.

Wel een fijn weekje, de dexamethason sloeg wat aan en ze heeft thuis op het bankje en af toe buiten weer wat kunnen genieten. Een grote verhuizing bij mama thuis om voor Sofie een kamer beneden te krijgen. Lekker dichtbij zodat ze goed kon roepen als er wat zou zijn... Nou dat lukte gelukkig...

Woensdagavond 23,30 net in slaap dommelend kwam er een noodkreet uit haar kamer, erheen gesprint en vanaf dat moment in een waanzinnige achtbaan beland. Ze probeerde nog wat te zeggen maar al snel realiseerde ik me dat ze een epileptische aanval had. Binnen 5 minuten was papa er en binnen 10 minuten de ambulance. Inpakken en wegwezen...

Een hele lange nacht volgde. Eigenlijk duurde het insult van 23,30 tot ongeveer 3.00 uur. Met 6 flinke insulten was het voor haar maar ook voor ons een gruwelijk lange nacht. Om beurten hebben we bij dr bedje haar kunnen troosten. Om 3.00 uur werd ze naar de IC gebracht en pas daar zagen we dat ze wat rustiger werd. Haar gezichtje werd weer wat zachter en alles kon wat ontspannen. Toen is ze in slaap gevallen en pas rond half elf werd ze weer een beetje wakker. Vol spanning hebben we iedere minuut naar haar zitten kijken wat het allemaal weer 'ging doen'... En godzijdank ging alles het weer doen.. armen en benen... Het enige wat nu nog steeds niet helemaal goed lukt is praten. Het lijkt alsof haar woordenboek in dr hoofd helemaal door elkaar gegooid is en alles opnieuw een plekje moet vinden.

Ze ligt nu op de neurologie en is erg stil. Wat down en heeft nergens zin in. Alles kost haar even teveel energie. De epilepsie stond zoals de neurloog zei 'al op de nominatie' om te gebeuren...

Tis weer even afwacthten. Maandag zullen we weer wat artsen spreken. Stap voor stap alles maar, nu eerst weer even wat levendiger worden. We missen die vrolijke Sofie enorm...  

Liefs van ons allemaal 

Enerverende vakantie...

Zo, even een berichtje om iedereen weer een beetje bij te praten.

Drie maanden van relatieve rust achter de rug waarin we eigenlijk allemaal weer een beetje ons normale leventje opgepakt hebben. Werken en voor Sofie het meest belangrijk; school! Was fijn, misschien een beetje struisvogelpolitiek maar fijn.

Ging ook goed met Sofie, na het afbouwen van de dexa (medicijn ) kon ze weer makkelijker lopen en ging alles haar ook wat makkelijker af.

Met papa en Marloes 3 heerlijke weken op de camping gehad, volop zon en even genieten. Ook nog een enorm leuke middag met elkaar gehad bij de cliniclowns, wat was dat lachen zeg...

Toen stond de vakantie naar Italie op het programma, nou en daar liep het allemaal even anders dan we gepland ( gehoopt ) hadden. Terug kijkend was Sofie ook wel wat stilletjes, matjes en dus niet helemaal zichzelf. Maar zoveel redenen om te bedenken wat daar de reden voor kon zijn.

Inpakken en wegwezen dan maar! Met de hele bende van ellende naar het vliegveld en offfff we went.

De eerste dag gelijk al ging het mis... Sofie verraste zichzelf en ons door ineens in de middag te gaan spugen. Met hoofdpijn uiteindelijk in een warme tent in slaap gevallen. De twee opvolgende dagen ging het wel ietsje beter ( gelukkig maar want de moed zakte mij na de eerste dag wel even in de schoenen...). Maar confronterende dagen waren het ook. Confronterend in de zin van de beperkingen die ze ondertussen heeft. Niet meer even alleen gaan plassen, zwemmen was eigenlijk te eng met al die druk spelende mensen, en niet meer mee kunnen komen met de andere kinderen. Voor haar, voor ons...

Zondag ( na 4 dagen ) ging het weer mis. Weer enorme hoofdpijn en spugen. Mijn gevoel heeft me nog nooit in de steek gelaten dus ik besloot daar te gaan handelen. 1 telefoontje met de ANWB was genoeg om gerust gesteld te worden en vervolgens enorm goed geholpen te worden. #warmedouche

Met Kay, Remco en Esther naar het dichtsbijzijnde ziekenhuis gegaan. Dat was niet fijn... een hoop Italiaans ( geen engels) en een scan die blijkbaar 'iets' liet zien. Bellen over en weer, ANWB ertussen en uiteindelijk werd Sofie samen met Kay de helikopter in geschoven, op weg naar Florence. Een beter kinderziekenhuis. Wat moeilijk was dat! Ze glipte me zo uit de handen, maar ik wilde perse nog de andere kinderen op een juiste manier gedag zeggen. De kans was immers groot dat we samen niet meer terug zouden komen op de camping. Ze was in goed handen bij Kay!

Het enige wat er gebeurt is in Florence is het opstarten van de medicijnen om de druk ( die er blijkbaar was ) in haar hoofd te verminderen. En ze moest stabiel genoeg worden om naar huis vervoerd te worden. Papa is gelukkig ook naar Florence gekomen, gek maar zo snel zit je dus blijkbaar ineens in Italie. We zijn in dat ziekenhuis enorm goed geholpen. Wat een mooi en groot ziekenhuis!

Donderdag stond de terugreis op het programma. Onder begeleiding van een ingevlogen arts zijn we op en top verzorgd teruggevlogen. Sofie heeft zelfs nog even in de cockpit gezeten!

Nu weer terug in de Nederlandse realiteit, en die is helaas niet zo fijn. Maandag is er een MRI gemaakt om te kijken wat er nou allemaal aan het gebeuren was en daar hebben we gisteren het nieuws van gekregen.

De chemo heeft niet gewerkt... De tumor is niet kleiner geworden en zelfs misschien wat groter geworden. Nieuws waar we al een beetje bang voor waren :(

Wat nu? We zijn gisteren direct gestart met de chemo die ze al eerder gehad heeft, in de hoop dat deze ook op deze tumor het effect heeft wat het op de andere gehad heeft. 6 weken en dan weer een MRI. Dan komen de moeilijkere beslissingen.

Straks hebben we nog een gesprek met de oncoloog, gisteren was Sofie erbij.

Met Sofie gaat het heel langzaam maar zeker wat beter. De hoofdpijn blijft en ze is met name in de nacht misselijk. We hebben het idee dat de dexa nu wel weer zijn werk gaat doen, hopen maar want dit is het allermoelijkste om te zien, wanneer ze zich zo ellendig voelt.

Vandaag land de rest van het gezin uit Italie! Kan niet wachten! Wat een gekke vakantie....

Liefs van ons allemaal 

Off we go

We hebben even wat tijd nodig gehad om deze blog te kunnen schrijven. Veel te horen gekregen en ineens hebben we 2 avonden van chemo geven achter de rug.

Even terug... Het duurde allemaal wat lang voor we met elkaar aan tafel konden om alles door te spreken en het plan te horen. Reden daarvan was onder andere de zorgvuldige discussies, uitgebreide pathologische onderzoeken, de twijfels, de voors en de tegens.

Het is een complex verhaal en de tekst 'het zal een moeilijke reis worden' van de oncoloog schets het gevoel wat we nu met elkaar delen.

Het verhaal voor Sofie is dat ze een chemokuur krijgt in de vorm van pillen. 5 dagen achter elkaar slikken en dan een pauze van 23 dagen. Dat gaat sowieso nu 3 maanden ( dus 3 keer ) gebeuren. Daarna een mri en dan weer verder kijken.

Het verhaal voor ons, nadat Sofie even weg was van het gesprek, nam een andere wending. Want heel even hadden ook wij dat licht positieve gevoel van 'oh nou dat is te overzien'... 'Ik ben gematigd positief' begon de oncoloog. Waarom? Omdat het protocol in dit soort situaties een combinatie van Chemo en bestraling voorschrijft. En dat laatste is nou vooral onderwerp van discussie geweest.

Biopt van de tumor laat zien dat het 'laaggradig' is. Klinische symptomen ( dat wat we aan haar merken) zijn 'hooggradig'. Erg tegenstrijdig dus... Maar biopt hoeft niet altijd 100% betrouwbaar te zijn en klinische symptomen zijn eigenlijk belangrijker. Maar hoe ook; er moet gehandeld worden. Waarom geen bestraling ( nu ) ?

Kinderen met NF1 die bestraald worden hebben daarna een verhoogde kans op kwaadaardige tumoren. Het is als een reactie op de bestraling dat de cellen dit mogelijk gaan ontwikkelen. En dat is het nu niet waard. Althans, de poging waard om alleen nu de chemo te geven en dat 3 maanden de kans te geven om zich te bewijzen.  

 Maar dat is dus meer dan spannend. Woensdag een mri voor een 'nul- meting' en dan over 3 maanden weer. Er zijn in feite maar 2 opties; verbetering en we gaan door. Geen verbetering ( of zelfs achteruitgang ) en we moeten de optie bestralen wellicht uit de rugzak halen. Maar deze keer geen duidelijk pad, een begin of eind. Hopen op a) stabilisering b) kleiner worden c) (kans nihil) weg... 'Maar ik moet zeggen dat het ook de andere kant op kan gaan'... Aldus de oncoloog. 

Mooier kunnen we het niet maken. Vanavond de tweede sessie van de 5 daagse kuur gegeven. Chemopillen... Ik nomineer dit woord als meest verschrikkelijke woord van 2014. Wat raar om deze pillen op te halen, zelf te moeten geven wetende ( zeker na al die jaren van kuren ) wat er kan gaan gebeuren... Haar zelf ziek maken, onwaarschijnlijk onnatuurlijk...

Sofie? Is het meest dappere, mooie, lieve, positieve meisje als altijd. Ze is momenteel echt erg dik aan het worden van de dexamethason. Foto's op 'internet' vindt ze niet nodig. Alleen de mensen die me kennen... Niet iedereen hoeft dat te weten. 'Maar ik vind het dik zijn niet eens zo erg hoor, dat mijn benen het niet meer doen, dat is pas vervelend...' #zucht  

Alles komt in een ander daglicht, cliches zijn waar en alles is echt relatief. De juiste woorden nog niet ontdekt en zelfs gevoelens niet altijd te vinden. Maar wij komen daar wel uit met elkaar. 'dreamteam' al zeg ik het zelf. 

Dan als laatste, en dan spreek ik denk ik wel namens ons allemaal, dank voor het meeleven! Het is fijn om te weten dat er zo meegeleefd wordt, dank voor het begrip als er even gewacht moet worden op bericht. Ik zelf weet hoe lastig het soms is voor onze omgeving om te reageren. Hoe te reageren en wanneer? Weten jullie? Ik zeg altijd; blijf gewoon daar waar jullie zijn, die gedachte is al meer dan fijn. En reageren op bijvoorbeeld dit bericht? Een ♥ is ook genoeg, zoals ik al zei; veel woorden zijn nog niet uigevonden. 

Liefs van ons allemaal 

Tekst ontbreekt...

Letterlijk en figuurlijk. Met moeite krijg ik hier ook de letters getypt om er ook maar enigszins iets zinnigs van te breien.

Hoofd leeg en hart leeg... althans zo lijkt het een beetje te voelen. Alsof het gevoel wat hierbij hoort nog uitgevonden moet worden.

Gisteren ( maandag ) belde de oncoloog met het bericht dat ze nog geen bericht had... Eindeloze discussie's; voors en tegens etc. Niet alleen verschillende opties qua behandelingen, maar dan ook nog eens meerdere opties van de opties en dan ook nog eens verschillende samenstellingen van de opties binnen de opties. Beetje a la 3 * 4 * 10 = 120 opties ofzo?... Fronsen

Nou duidelijk verhaal toch? Woensdag 16.30 mochten we ons melden bij de oncoloog.

MOCHTEN.  Want als je in deze periode om 20.00 gebeld wordt weet je dat het vast geen aanbieding van een abonement op de krant is, Helaas. De oncoloog; "het spijt me verschrikkelijk, maar we kunnen ook morgen helaas geen behandelplan voorleggen" 

 

Kan er nog een week gewacht worden met de start van behandeling? Ja, ook dat is zorgvuldig besproken en daar konden ze wel een uitspraak over doen.

 Wat weten we wel? Opties zijn Chemo, bestralen of een combi van beide. 

Waar moeten ze nu nog uit zien te komen? Waarom wel bestralen ( ernst van de tumor ) waarom niet bestralen ( consequenties en mogelijke risico's welke aanzienlijk zijn omdat ze NF1: http://neurofibromatose.nl/wat-is-nf/sub-pagina-2 heeft )  

 We weten inmiddels wat voor tumor het is. De naam is nu even te ingewikkeld maar dat lijkt er niet eens ( voor ons ) nu op het moment toe te doen, Zegt te weinig en geeft niet meer richting dan we nu hebben in principe.  

Over dat gevoel; niet te definieren. We bakken er maar weer wat van. Ofzo... Sofie had net voor het telefoontje samen met mij een lijstje vragen gemaakt. Nou SOPHIA; be aware, we hebben nu een week extra deze aan te vullen met de meest lastige vragen die jullie mogen beantwoorden.

Als ik even namens ons allemaal mag spreken; weten jullie wat helpt? Geen ingewikkelde vragen, wij hebben ze vast ook. Geen alternatieven, die zijn nu geen optie. Naast en achter ons staan en met net zoveel vertrouwen in de artsen van het Sophia weer mee aftellen tot dinsdag. We houden jullie op de hoogte, het is fijn te weten zo'n achterban te hebben!

 Liefs van ons allemaal 

Weet je wat wij gedaan hebben?

Ingepakt en weggegaan... Er zijn meer redenen te bedenken om dat te doen dan in het ziekenhuis te blijven. Alles wat zij in het ziekenhuis kunnen, kunnen wij beter in haar eigen omgeving en haar eigen bedje.

Waanzinnig, wat een kracht hebben kinderen toch! En dan uiteraard Sofie... Nog geen 24 uur geleden lag ze bij te komen van een niet geringe ingreep en nu in dr eigen bedje. Eigenlijk een beetje terug bij af, en gek genoeg is dat voor nu voldoende om wat quality time thuis te gaan pakken.

Vanmorgen het verband van haar wond gehaald. Dat was even schrikken! Wij dachten dat het een klein sneetje zou zijn van een cm ofzo, geen rekening gehouden met een wond van bijna 4 cm! Maar goed, het verband eraf voelde voor haar als een enorme opluchting. En met roze haar, een gaasje en een mooi netje erop kon ze als ananas of spongebob prima auditie doen ;)  

En toen lag ze daar, de neurochirurg kwam even polshoogte nemen. Het is eigenlijk afwachten tot dinsdag of volgende week dinsdag. En bedacht me dat ze thuis zoveel beter af zou zijn... Mooi weer, familie en verwennerij dat klinkt toch een stuk beter dan een ziekenhuisbed toch? En zo geschiede! 

Papa gekomen, Marloes thuis alles netjes en gezellig gemaakt en ingepakt om naar huis te gaan. Eenmaal thuis een fijn welkom met ook nog eens de juffen van school, gewoon omdat ze elkaar allemaal zo missen... Medicijnen geregeld en nu maar gewoon genieten.

Even geen ziekenhuis luchtjes, geen controles, geen onaangename verrassingen, geen zieke kinderen, geen ziekenhuiseten. Gewoon thuis. Hoe fijn dat weer kan zijn...

Tot de uitslag rust en genieten. Misschien zelfs wel een beetje aan struisvogelpolitiek doen. Zal nog zwaar genoeg worden voor dat kleine, dappere, mooie, sterke en allerliefste meisje. 

Tot de uitslag en behandelplan mensen...

Sofie <3  

Wat een dag...

Van wat een gedoe naar wat een dag. Wat een weken, wat een tijd, wat een ellende... 

Vandaag was de dag van de operatie. Sofie was erg nerveus en wij niet minder. Ze was gelukkig al als tweede aan de beurt en mocht al om half tien naar boven. Gisteren is ze goed voorbereid door iedereen, filmpje kijken over de narcose, verhaaltje van de pedagogisch medewerker en een uitgebreid verhaal van de neurochirurg. Mama haakte af bij gaatjes boren in haar hoofd maar Sofie ging door en vroeg naar schroevendraaiers.......  

Samen met mama vanmorgen nog tot half elf moeten wachten tot ze gehaald werd, allebei in een gek pakje dat dan weer wel en met de ds voor wat afleiding.

Gehaald door de 'slaapdokter' en verplaatst naar een volgende ruimte, steeds een stapje dichter bij de ok. Mama kon al naar binnen spieken waar ze alle spullen aan het klaar leggen waren. Wat een spanningen...   

Eenmaal binnen ging het snel, op de tafel, op zoek naar het geluid van haar hartje en de 'slaapmelk' maakte dat ze niet verder kwam tot de 3. Lekker slapen.

En wij maar wachten, en wachten, en wachten.... Pas om half 2 kon papa naar boven en trof Sofie daar nog slapend aan. Langzaam maar zeker wakker geworden met een groot verband om dr hoofd. Wel pijn, dus tot 3 keer opnieuw pijnstilling gekregen. Ze mocht uiteindelijk pas rond drie uur naar de afdeling. Maar daar wachtte haar een enorme verrassing! Allemaal prinsen en prinsessen van de musical Assepoester! Zo mooi en hebben een ontroerend mooi liedje gezongen met elkaar. Wat een timing...

De neurochirurg kwam vertellen dat ze wel wat weefsel af hebben kunnen nemen. Ze twijfelt er alleen aan of het weefsel is die ook echt 'bruikbaar' is voor de uitslagen de we 'graag' willen hebben. 

Maar die zorgen bewaren we voor later. Nu maar eerst opknappen. Geen idee hebben we hoe het gaat lopen allemaal, of ze naar huis mag en vooral wat haar allemaal straks te wachten staat. De dag vandaag en die van morgen is wat nu telt...  

Sofie <3  

Wat een gedoe...

... Zoals Sofie dat zelf zo mooi kan zeggen. 

Waar te beginnen deze keer? Na oktober, en een derde feestje omdat de kuur weer goed was doorstaan, dachten we echt dat het wel genoeg was geweest zo voor Sofie. Alles was weer onder controle, haartjes weer terug en ze heeft het zo naar haar zin op school.

En ineens waren er toch weer zorgen, Sofie kon ineens weer minder zien. Ging in plassen staan en zag alles wat onder haar was niet meer. Voortdurend op zoek naar Miro en Bram dus... ;) Eenmaal in het ziekenhuis, waar we gelukkig heel snel terecht konden, ging het super snel. En dat gaat het eigenlijk nog steeds... We hebben allemaal een beetje het gevoel in een achtbaan te zitten waar we van links naar rechts gesmeten worden.

Na de eerste uitslagen, waar we wisten dat er in ieder geval iets was gevonden wat daar niet thuis hoorde, hebben we geregeld dat Sofie met Sara en Thomas voor een paar dagen er even tussen uit konden. Een van de eerste dingen waar Sofie namelijk over begon was de angst dat de vakantie naar Italie niet door kon gaan... 4 dagen Mallorca, alle aandacht en een goed kleurtje was de perfecte manier om de week te overbruggen naar nog meer nieuws.

Afgelopen dinsdag kregen we te horen dat er een biopt nodig is om erachter te komen welke tumor gevonden was in haar hoofd. Pas dan kan er bepaald worden hoe en welke behandeling het beste is. Met dat nieuws naar huis gegaan en proberen weer een weekje met elkaar door te komen en te wachten op de oproep voor de operatie.

En dat liep iets anders... Vol goede moed en eigenlijk heel fit ging Sofie donderdag naar school, omdat dat het enige is wat ze zo graag altijd door wil laten gaan. Na een paar uurtjes werden we door school gebeld dat Sofie niet lekker was. Papa haar opgehaald en die zag gelijk dat het niet zo goed ging... Direct door naar het ziekenhuis en mama ook op weg. Sjee.... wat was ze daar ziek zeg. Door de hoofdpijn kon ze niet bewegen en als ze dat wel deed werd ze gestraft met vreselijk overgeven. Allemaal artsen erbij en binnen no time lag ze in de ct scan om te zien of er geen enge dingen aan het gebeuren waren in haar hoofd. Dat bleek gelukkig van niet maar naar huis mocht ze in ieder geval niet.

In een bed gekropen en daar zich rustig gehouden en vooral lekker geslapen. Wel iedere drie uur gewekt om ( wat Sofie vooral vond ) allemaal rare vragen te beantwoorden. Ze weten toch wel wanneer ik jarig ben..... :)

De volgende dag hadden we al afspraken staan met de neurochirurg en de neuroloog en dat konden we nu zo door laten gaan.  In een rolstoel door het ziekenhuis, want bewegen was nog steeds geen feestje. De neurochirurg maakte zich wel zorgen en het gemaakte plan zou wellicht iets aangepast moeten worden. Hieronder een beetje samengevat wat we nu weten:

Er wordt gedacht aan een soort tumor die is gecategoriseerd in laaggradig en hooggradig. De soort behandeling is afhankelijk van de graad. Er zou een biopt afgenomen worden om te bepalen welke graad het tumor zou hebben maar na gisteren lijkt de tumor zich wel wat agressief te gedragen en neigen ze meer naar een hooggradige tumor. Nou vertelde de neurochirurg dat naast de 25% kans dat we niet weten welke tumor het is ( na het afnemen van de biopt ) er ook een kans bestaat dat de uitkomst niet betrouwbaar is. Dat wil zeggen; als het biopt een laaggradige tumor laat zien kan het nog steeds betekenen dat het een hooggradige tumor is. Klinkt een beetje raar maar dat heeft te maken met het feit dat de tumor erg diffuus is en zich op verschillende plekken anders lijkt te gedragen.

Haar eerste gevoel was om het te gaan behandelen als hooggradig, en dat zou bestralen betekenen. Maar ook in dat geval wil de radiotherapeut een biopt hebben. Dus -> Aankomende woensdag wordt ze opgenomen ( als ze dan naar huis mag tussendoor) om donderdag geopereerd te worden. Daarna gaat het circus beginnen.... Wij weten zelf nu nog niet wat ze gaan doen. In principe bij laaggradig een chemobehandeling en bij hooggradig bestralen. ( in dat geval moet er namelijk sowieso veel sneller resultaat behaald worden). Het is ons nu nog wat onduidelijk of ze echt uitgaan van het biopt, temeer omdat de neurochirurg heeft gezegd dat de uitkomst onbetrouwbaar kan zijn, maar die vraag bewaren we voor straks...

Hooggradig is overigens niet te vergelijken met 'kwaadaardig'. In het geval van tumoren in de hersenen is daar geen vergelijk mee te maken. Los van dat de hersenen een hele ongunstige plek zijn om een tumor te hebben, hebben deze tumoren niet de eigenschap zich uit te zaaien. 

Voor nu krijgt Sofie Dexamethason in de hoop dat haar hoofdpijn wat zakt en de misselijkheid afneemt. Als dat zo is mag ze tussendoor nog even naar huis, dat zou wel heel fijn zijn!  

Sofie is gek op berichtjes! Op Facebook heeft ze haar eigen pagina. Mocht je haar telefoonnummer hebben ( of vragen ) ze appt graag en kaartjes zijn thuis ook altijd welkom! Wanneer alles geschreven en getypt in hoofdletters kan ze het zelf nog prima lezen :)

We zullen hier iedereen op de hoogte houden!

Liefs en groetjes vooral van Sofie! Kus